指定難病医療費(特定医療費)助成制度とは？

医療技術や研究が進歩しても、いまだ原因が不明で完治が目指せない難病は数多く存在しています。

そのような難病の方は症状を抑えるため、長期にわたり高額な薬の投与を続けたり、リハビリに通い続けたりしなければいけない場合も少なくありません。

しかしながら、医療費が高額になればその負担で生活が圧迫されたり、必要な医療が受けられなくなってしまいます。そんな難病患者さんを助け、医療費の負担を減らすための制度が指定難病医療費助成制度です。

原因が不明で治療方法が確立していない難病のうち、厚生労働大臣が「とくに治療が困難で、医療費が高額におよぶもの」と定めた病気を『指定難病』といいます。平成31年1月の段階で、331種類の病気が指定されています。

指定難病医療費(特定医療費)助成制度は、それらの指定難病を抱え、症状により医療費の負担が大きいと判断された患者さんに対し、医療費の一部を国が助成する制度です。

助成を受けるためには、お住まいの都道府県・政令指定都市の担当窓口に申請し、認定されると『医療受給証』が発行されます。これにより、指定医療機関で受ける認定指定難病にかかわる健康保険内の医療費の自己負担割合が1割減額され、さらに収入や病状に応じ、月の自己負担上限額も設けられます。

※このページの情報は2019年1月時点のもので、川崎市の例を中心にまとめています。細かな部分は各都道府県・政令指定都市によって異なり、随時変更の可能性もありますので、実際の申請の際の詳細は各ホームページや担当窓口でご確認ください。

助成の内容について

指定難病医療受給の資格が認められた場合、以下のような形で助成が受けられます。

自己負担上限額について

月の自己負担上限額は、所得に応じて決定されます。また、『高額難病治療継続者』または『人工呼吸器等装着者』に認定された方は、一般とは別の金額設定があります。

＜生活保護受給中＞

＜低所得Ⅰ(市県民税非課税・本人収入80万円未満)＞

＜一般所得Ⅰ(市県民税課税/所得割額7.1万円未満/年収約160万円～約370万円)＞

＜一般所得Ⅱ(所得割額7.1～25.1万円未満/年収約370万円～約810万円)＞

＜上位所得(所得割額25.1万以上/年収約810万円以上)＞

助成対象となる医療の内容

制度の助成対象となるのは、

受給証に認定された指定難病にかかわる医療費(診察・治療・薬・手術・入院・介護等)

受給証の有効期間内に指定医療機関で受けた医療

健康保険が適応される部分

の3つの条件をすべて満たした費用です。

などは助成の対象外になり、通常通りの自己負担が必要です。

『指定医療機関』は、各都道府県・政令指令都市が指定した病院・クリニック、薬局、訪問看護ステーションです。指定医療機関でさえあれば、全国どこの機関にかかっても助成の対象になります。

具体的に対象となる医療の内容としては、

などです。

また、介護については、

訪問看護

訪問リハビリテーション

居宅療養管理指導

介護療養施設サービス

介護予防訪問看護

介護予防訪問リハビリテーション

介護予防居宅療養管理指導

などです。

介護の自己負担分は介護保険における高額介護(介護予防)サービス費の対象になりますが、その度に申請が必要です。介護保険について詳しくは、各自治体の介護保険給付担当窓口へご確認ください。

受給証の指定難病に関するもので、指定医療機関で支払っても対象外となるのは、

などがあります。

これらは状況に応じ判断が変わることもあります。詳しくは、かかりつけの医療機関または 各都道府県・政令指定都市の担当窓口までお問い合わせください。

指定医とは？

指定難病医療受給の申請のためには、指定医による『臨床調査個人票』という専用の診断書が必要です。

指定医とは、都道府県知事・政令指定都市長から指定難病医療受給の申請にかかわれると指定を受けた医師で、『難病指定医』と『協力難病指定医』の2種類の指定医がいます。

＜難病指定医＞

難病指定医は、新規の申請と更新申請のための書類記入が両方行える医師です。これまでに指定難病医療給付を受けたことのない方・これまでとは別の難病で申請したい方は、難病指定医に『臨床調査個人票』を書いてもらう必要があります。

＜協力難病指定医＞

協力難病指定医は、更新申請の際の『臨床調査個人票』が書ける医師です。

指定医療機関とは？

『指定医療機関』とは、都道府県から指定を受けている病院・クリニック、薬局、訪問看護ステーションです。

指定難病医療受給の対象となるのは、原則として指定医療機関で支払った健康保険内・受給票で認められた指定難病にかかわる費用のみです。それ以外の医療機関で治療を受けた場合、たとえ指定難病にかかわる内容であっても対象外となるので注意が必要です。

指定医療機関は、各都道府県・政令指定都市ごとに定められていますが、お住まいの地域内でなくてもかまいません。全国どこの指定医療機関でも対象になります。

申請から受給の流れ

それでは、申請から受給までの流れをご紹介していきます。

申請

お住まいの都道府県・政令指定都市の定めた担当窓口に必要書類を提出します。川崎市は、各区役所の保健福祉センター地域ケア推進担当が窓口です。申請は郵送でも可能ですが、その場合は専用の宛先へ送付します。

具体的な窓口や宛先、必要書類については後述の『申請窓口』、『申請に必要な書類』をご覧ください。

審査

必要書類が受理された後、各都道府県・政令指定都市で審査が行われます。

審査の内容は、認定基準を満たしているかどうかについてです。『臨床調査個人票』の内容について、医学的な審査を行い、

などを判断します。

審査の結果、認定基準を満たしていると確認できれば支給認定となります。

所得区分の確認

患者さんが加入している保険者(健康保険組合等)に照会し、所得区分を確認します。場合によっては、所得状況を示す書類の提出を求められるときがあります。

受給者証の発行・結果の通知

審査で認定された方には医療受給者証の発行を行い、順次送付します。受給者証の発行を行います。申請から受給者証が手元に届くまでは、通常3カ月程度かかります。内容によっては審査でさらに時間がかかることもあります。

審査に時間がかかって受給証が届くのが遅れた場合も、有効期間は申請が受理された日にさかのぼります。

受給証が手元になかったときの対象医療費については、後から払い戻しが受けられます。払い戻しの手続き方法は、受給証に書類と案内が同封されてきますので、それを提出します。

認定されなかった場合

申請しても『不認定』となることがあります。不認定は、認定基準を満たしていないと判断されたときです。不認定のときは、その理由を書いた通知書が郵送されてきます。また、認定基準の条件を満たしているかが確認できていないときは『保留』の通知が送られてくることもあります。

保留になったときは、追加書類の提出などによって認定されることがあります。

申請に必要な書類

＜全員共通の必要書類＞

＜該当者のみに必要な書類＞

※必要な書類は各都道府県・政令指定都市によって異なることがあるため、それぞれのホームページや担当窓口でご確認ください。

特定医療費支給認定申請書(新規用）

様式は、各都道府県・政令指定都市によって異なります。各指定の窓口(川崎市では、各区役所保健福祉センター・地域ケア推進担当の窓口)で入手するか、ホームページからダウンロードをします。

患者さんまたは保護者の方以外が申請を行うときは、委任状が必要です。

臨床調査個人票

新規申請のためには、『難病指定医』が記載した『臨床調査個人票』という専用の診断書が必要です。 ※医療機関へ記載を依頼した際の書類費は患者さんの全額自己負担になります。

臨床調査個人票は、各申請窓口(川崎市は各区役所保健福祉センター・地域ケア推進担当窓口)でも入手できます。厚生労働省のホームページでは、疾病ごとの臨床調査個人票がダウンロードできます。

指定難病の種類によっては様式が複数あるため、どの種類の臨床調査個人票が自分に該当するか不明な場合は、主治医や受診中の指定医療機関にお問い合わせください。

＜臨床調査個人票の種類が複数ある指定難病一覧＞

健康保険証のコピー

健康保険証のコピーは、加入している健康保険の種類や世帯の状況によって必要なコピーが異なります 。

＜国民健康保険・国民健康保険組合＞

患者さんを含む、同じ健康保険に加入している方全員分（保険証の記号・番号が同じ方全員分）※患者さんが18歳未満で、保護者の方が後期高齢者医療制度に加入している場合は、保護者分(後期高齢分)も必要です。

＜被用者保険(健保組合、協会けんぽ、共済組合）＞

＜後期高齢者医療制度＞

マイナンバーと身元確認ができる書類

指定難病医療費助成制度の申請では、患者さん(患者さんが18歳未満の場合は保護者)のマイナンバーの記載と、本人確認が必要になります。なりすまし等不正利用を防止し、個人情報を保護する目的です。

〇番号・本人確認のために必要な書類

代理申請の場合は、

※代理人が法人の場合は、上記に代わり『登記事項証明書・その他官公署から発行された書類および、代理人と法人との関係を証する書類』(当該法人の商号・名称・本店や主たる事務所の所在地の記載があるもの）の提示が必要です。

受給証の有効期間について

認定となった場合の受給者証の有効期間は、原則としては1年以内ですが、申請した期間によって異なります。有効期間終了後も受給を希望される場合は、更新手続きが必要です。(※川崎市の例です。有効期間の設定は各都道府県・政令指定都市によって違うことがあるので、川崎市以外の詳細はお住まいの窓口へお問い合わせください)

例えば、2019年2月11日に申請が受理されたときは、2019年2月1日～2019年9月30日までが有効期間となります。

2019年8月7日に申請が受理されたときは、2019年8月7日～2020年9月30日までが有効期間になります。審査に時間がかかって受給証が届くのが遅れた場合も、有効期間は申請が受理された日にさかのぼります。

受給証が手元になかったときの対象医療費については、後から払い戻しが受けられます。払い戻しの手続き方法は、受給証に書類と案内が同封されてくるため、それを提出します。

更新手続きについて

有効期間を過ぎても治療継続が必要な場合は、期間が過ぎる前に更新の手続きが必要です。

通常は、更新年度の6月初旬に、『更新手続きのご案内』が郵送で届きます。案内には『特定医療費支給認定申請書(更新用）』を同封されていますので、そちらに記入後、案内に書かれた添付書類とあわせて申請手続きを行います。

ただし、案内を待っていると指定医への『臨床調査個人票』の記載依頼が6～7月に集中し、入手が遅れる可能性があります。臨床調査個人票は、厚生労働省のホームページや各区役所の窓口でも準備できますので、早めの対応をおすすめします。更新期限は通常、案内が届いてから3カ月程度です。

また、

などがあったときは届け出が必要です。

軽症高額の認定について

受給の対象となるのは、原則として疾病ごとの『重症度分類等』の基準で一定以上の症状と認められた方ですが、それに該当しない軽症者でも、継続した治療が必要で医療費が高額になる場合には適応されることがあります。

基準は、

になります。

33,000円は健康保険適応前の金額なので、3割負担の方なら9,900円、2割負担の方なら6,600円です。ただし、申請しようとする指定難病にかかわるもので、健康保険が適応される内容の医療に限ります。特定医療費の支給対象になり得る介護保険サービスの費用は含みますが、入院時の食事・生活療養費は含まれません。

申請の方法は、

になります。

高額かつ長期の認定について

疾病によっては、他に比べて高額な医療が長期間継続することがあります。

指定難病医療受給が決定した方が『高額かつ長期』と認められた場合には、自己負担額の上限額が半額になります。(※一定以上の収入で、自己負担額が比較的高額な方にのみ適応)

認定の基準は、

です。

証明方法は、

になります。

人工呼吸器装着者等の認定について

人工呼吸器やその他の生命維持に必要な装置を装着し、特別の配慮が必要な患者さんについては、自己負担上限月額は所得にかかわらず月額1,000円になります(生活保護受給中の方は0円)

対象の要件としては、

この2つを満たす方が対象ですが、対象となるかどうかは個別の状況に応じて判断されます。

具体例としては、

などです。

寡婦(夫)控除みなし適用について

寡婦(夫)/(かふ)とは、結婚後に死別・離別し、1人親となった方を指します。それらの方には、税金対象額の控除など制度上優遇されることがありますが、婚姻をせずに1人親となった方にはそれらの制度が通常は適応されません。

指定難病医療費助成制度においては、それらの方にも寡婦(夫)と同じ計算法で医療費の自己負担上限月額を算定し、医療費の負担を軽減しようとする試みがあります。各都道府県・政令指定都市によって実施状況は異なりますが、川崎市では平成30年9月より実施されています。

指定難病医療受給の『寡婦(夫)控除みなし適用』の要件は以下の両方に当てはまる方です。

これらの方は、申請をすることで『寡婦(夫)控除みなし適用』が受けられます。

申請方法は、

をあわせて区役所の担当窓口に提出します。

自己負担上限月額が減額されると場合は、申請した月の翌月1日からの適応となります。 ただし、これは自己負担上限月額を計算するベースの課税額に対する措置であり、元々非課税の方や、生活保護受給中の方、他の控除制度で課税分がすでに控除されている方、人工呼吸器装着者の認定を受けている方などでは自己負担額がそれ以上減額されることはありません。

その他、所得の状況等で減額されない場合がありますので、詳しくはお住まいの区役所へお問い合わせください。また、計算上の控除なので、市町村民税自体が減額されるわけではありません。